الأمراض الوراثية و فحوص ما قبل الزواج
سلسلة طويلة من الألم والمعاناة تمر بها عائلات نتيجة اصابتها بأمراض وراثية، ورغم هذا يصرون على انجاب المزيد من الأطفال هم عالة عليهم وعلى المجتمع معاً ولا سيما إذا علمنا أن 30٪ من حالات القبول في مشفى الأطفال لوحده مصابون بأمراض وراثية.
وتعتبر أمراض الدم الوراثية والتشوهات الخلقية الأكثر انتشاراً حيث نجد 7.6 مصاباً وراثياً في العالم ففي الوقت الذي يكلف مريض التلاسيميا كحد أدنى 600 ألف ليرة سورية نقل الدم له مدى الحياة نرى أن هذا المرض أصبح من منسيات الزمن في بعض الدول.
إجراءات.. ولكن
للتخفيف من تلك المعاناة النفسية والاجتماعية والمادية تسعى وزارة الصحة لاتخاذ اجراءات فعلية لمنع انتشار تلك الأمراض والحد منها من خلال إحداث مراكز فحوصات ما قبل الزواج، وإلزام الخاطبين بها، والسؤال المطروح: هل هناك اجراءات أو قوانين لاحقة تلزم من يصر على الزواج وهو حامل المرض بجزء من المعالجة.
سبب إعاقات الأطفال
تؤكد معظم الدراسات العلمية التي أجريت عن الأمراض الوراثية أبرزها هيموغلوبين الدم والعيوب الخلقية الاستقلابية والأمراض أحادية الجينات انها السبب الرئيسي للكثير من الأمراض والإعاقات لدى الأطفال، وكشفت الابحاث العلمية التي اجريت حول زواج الاقارب ان الاصابة بتلك الامراض لدى الاطفال ناتجة عن زواج أبوين قريبين والسبب عدم اجراء
الفحص الطبي لدى الزوجين قبل الزواج فالفرصة أكبر لدى الزوجين من الأقارب في حمل صفات وراثية متنحية عندما يكون كل واحد من الأبوين حاملاً للصفة المسببة للمرض.
الأمراض التي تحتاج لتحليل
ليست الأمراض الوراثية فقط هي التي تنتقل من الوالدين الى الأطفال بل هناك الأمراض الانتانية وبعض السرطانات و..
الدكتور يوسف أسعد نقيب أطباء دمشق قال: بعض الأمراض لها علاقة بالوراثة مثل الأمراض المتنحية وهي أمراض تصيب الذكور والاناث ،ويكون كلا الوالدين حاملاً للمرض ولا تظهر عليهما أعراض المرض وأهمها مرض فقر الدم المنجلي والتلاسيميا، وتستدعي ادخال المريض المشفى بصورة متكررة، وأمراض التمثيل الغذائي وتتمثل في تدني سكر الدم وتأخر النمو وتضخم الكبد والطحال وتخلف عقلي ويصعب علاج هذه الأمراض، وأمراض متعلقة بالكروموسومات، الصبغيات وتسمى متلازمة داون الطفل المنغولي ولاعلاقة لها بالقرابة وانما هذا المرض ناتج عن زيادة في عدد الكروموسومات الى 47 علماً أن العدد الطبيعي 46 إضافة الى امراض أخرى مثل الامراض الانتانية التي هي بحاجة الى التحاليل لإجراء الاحتياطات وأخذ المضادات كأمراض التهاب الكبد B وC وفيروس نقص المناعة الايدز وأمراض وراثية تنتقل مثل السرطانات ومرض الناعور وغيرها ويؤثر على القلب والأوعية الدموية ويؤدي الى تشوهات تصيب الجلد والجهاز التنفسي والجملة العصبية والجهاز المناعي وكذلك العضلات اضافة الى بعض أنواع الطفيليات وفيروس الهيبرس.
لايعادل كيس دم
ويضيف: للحد من انتشار تلك الأمراض كان لابد من إلزام الخاطبين باجراء تحاليل ما قبل الزواج وحالياً ستعطى التقارير الطبية من قبل عيادة ما قبل الزواج وهي أكثر مصداقية بعد اجراء التحاليل المخبرية اضافة للفحص السريري وهذا سيسهم في خلق جيل غير معاق في حالة صحية ونفسية سليمة مقابل زيارة واحدة للعيادة ودفع تكاليف تعتبر رمزية مقارنة بما يدفع في المخابر الخاصة ولا يعادل كيس دم واحد سيحتاجه في حال إنجاب أطفال معوقين، وهنا لا بد من الاشارة إلى ان هناك بعض الدول طبقت قانون منع الزواج في حال وجود قصة وراثية للأمراض تلك أو في حال عدم خلو الشاب والفتاة منها ولم يعد لديهما مرض اسمه تلاسيميا وقبرص مثال على ذلك.
مراكز التلاسيميا وحجم المشكلة
جاء الفحص الطبي قبل الزواج وطرحت العيادات لتطبيق هذا الفحص بشكل جدي وواقعي لتجنب انتقال الكثير من الأمراض العائلية الوراثية الى الاطفال وهي مشكلة كبيرة لدينا تظهر من خلال العدد الكبير لحاملي هذا المرض وأعداد الأشخاص الذين يراجعون مراكز أمراض الدم.
د. شذا العجي: مديرة مشروع التلاسيميا وأمراض الدم الوراثية في وزارة الصحة: يوجد في سورية مركزان رئيسيان في دمشق وحلب و14 وحدة تلاسيميا في باقي المحافظات تقدم للمريض التشخيص في حالة قبوله غير مشخص وتجرى له التحاليل الضرورية، ومن ثم يوضع المريض على برنامج نقل الدم حسب حالته، علماً أن نقل الدم مدى الحياة هو العلاج الحقيقي لمرضى التلاسيميا بالاضافة الى إعطاء خاليات الحديد التي تمنع تراكم الحديد في جسم المريض بسبب نقل الدم وهذا له عدة خيارات تؤمنها الوزارة.
ولكن طبيعة الخدمات وتكاملها يختلف من مركز لآخر وذلك تبعاً لعدد المرضى وللامكانيات المادية أو الادارية احيانا في مديريات الصحة في المحافظات.
أكثر من مريض في العائلة
وحول الأمراض التي ترد الى المراكز وان كان هناك أكثر من مريض في عائلة واحدة. قالت: تستقبل المراكز حالات التلاسيميا والمنجلي وبعض حالات الأمراض الوراثية التي تعتمد على نقل الدم المتكرر وللأسف معظم مرضى التلاسيميا يكون لدينا أكثر من مريض في العائلة الواحدة وهذا بسبب نقص الوعي ونقص التوجيه الصحي، وبالتالي نأمل بعد تطبيق برنامج التحاليل قبل الزواج أن يتم الحد من هذه الأعداد، نظراً لأن الشريكين المقبلين على الزواج لديهما فكرة مسبقة عن احتمال ولادة طفل مصاب وهنا أود الاشارة انه نظراً لعدم وجود قانون يمنع اتمام عقد الزواج لشريكين حاملين للمرض وهما من الناحية السريرية بصحة تامة فإنه من الممكن أن تلزمها الصحة باجراء تحاليل في الحياة الجنينية التي تثبت اصابة أو عدم اصابة الجنين وفي حالة رفض الشريكين حتى لهذا الموضع فإنه من الممكن ان تكون هناك قوانين تتعلق بالزامهم بجزء من المعالجة المكلفة جداً وخاصة اذا تكررت عدد الولادات لأطفال مصابين.
7٪ حملة سلبيين في منطقة المتوسط
وأشارت مديرة المشروع أن الوزارة تعمل حالياً على اصدار دليل يتعلق بأهمية برنامج التحاليل قبل الزواج وسيتضمن تعريفاً بالمشروع والغاية منه وسريته.
والهدف من المشروع الوصول الى سورية خالية من التلاسيميا بأسرع وقت ممكن أو الحد ما أمكن من عدد المصابين.
وبالتالي من المهم الاشارة هنا ان سورية من بلدان حوض البحر المتوسط الذي ينتشر فيه هذا النوع من الأمراض حيث تصل نسبة الحملة السليمين ظاهرياً الى 7٪ من السكان.
المسح ليس نهائياً
وحول سؤالنا عن جغرافية انتشار هذا المرض في سورية قالت: من خلال مراجعتنا لأضابير المرضى وجدنا أن نسب الانتشار تقريباً متشابهة وتتبع عدد سكان المحافظة، ولكن تبين أن هناك نسبة عالية للمرض في محافظة القنيطرة وبعض المناطق الشرقية والساحلية.
ومع ذلك فإن المسح ليس دقيقاً فهناك صعوبات تعترضنا من خلال امتناع الأهل في بعض المناطق في المحافظات ولابد من اجراء مسح مخبري للعائلة الواحدة لمعرفة عدد الحملة أو وجود اصابات أخرى غير مكتشفة.
600 ألف لكل مريض
تتكلف وزارة الصحة بكل مراحل العلاج وتدابير المرض وقد تصل المعالجة إلى 600 ألف للمريض الواحد فكيف اذا كان هناك أكثر من مريض في العائلة الواحدة؟
وتبلغ نسبة عدد المرضى الذين يراجعون مركز دمشق بحدود 8-100 مريض وقد يحتاج 80٪ منهم نقل دم وأكثر من 20٪ منهم إلى وحدتي دم.
من الخطة القادمة
للمشروع خطة استكمالية ومن أهم بنودها أن كل مريض يسجل حديثاً سيطلب من والديه صورة عن وثيقة التحليل التي أجريت وأدرجت في عقد زواجه وهذا سيكون نوعاً من ضبط صحة التحاليل التي أجريت قبل عقد الزواج.
وهنا تظهر أهمية المشورة حول امكانية انتقال هذه الأمراض واحتمالية اصابة الاطفال واعطاء الخيارات والبدائل للشريكين من أجل التخطيط لحياة سليمة.
البدائل
مما تقدم نجد أن الدولة الآن تسعى جاهدة لكشف الأمراض الوراثية قبل الزواج حيث تقوم وزارة الصحة بتقويم التشخيص ومعالجة ومتابعة وتدبير جميع الأمور الصحية المتعلقة بهذا الجانب أما البدائل وكما تتضح الرؤية هي الوعي، الثقافة، النظرة للمستقبل بشكل عملي،علمي،حياة بدون آلام وخاصة نحو الطفل القادم.
مئات الحالات .. والورقة شكلية
مئات الحالات لأطفال يولدون وهم مصابون بأمراض الدم والوراثة، وهذا يولد معاناة كبيرة على الطفل والأهل والدولة بينما الحل ممكن أن يكون بسيطاً جداً هو الفحص الطبي قبل الزواج.
الدكتور وائل نادر الحلقي نقيب أطباء سورية يسرد لنا تفاصيل القرار 759/15/3 وكيف تعامل المجتمع مع هذه المبادرة قائلاً: كان الخاطبان يحصلان على تقرير طبي من أي عيادة طبية يقصدانها، يكتب فيه «لا مانع صحي من ارتباطهما للزواج» دون أي فحص أو تحاليل مخبرية وبالتالي هو تقرير شكلي لم يكن يوضح اذا كان هناك مشكلة مرضية يعاني منها أحد الشريكين أو كليهما.
وحتى لا يبقى هذا التقرير ورقة اجرائية شكلية تمنح للمحكمة لاثبات الزواج بادرت النقابة بمناقشة مشروع عيادات الفحص الطبي قبل الزواج مع وزارة الصحة، وكان قرار افتتاح هذه العيادات في جميع المحافظات وبدأت الانطلاقة في عام ال 2007 تباعاً ضمن امكانيات النقابة وضمن تأمين مستلزمات النجاح «مكان وكادر فني، وكادر طبي» وحالياً وجدت العيادات في 11 محافظة الى أن تم مؤخراً افتتاح عيادتين واحدة في طرطوس والثانية في دمشق وهي عيادات مجهزة بأطباء سريريين وأطباء مخبريين وكادر تمريضي فني حيث يخضع كل من الخطيبين لفحص سريري على حدة ويجرى له نوعان من التحاليل الأول تحاليل خمجية (انتانية) وتحاليل لها علاقة بشذوذ الخضاب الوراثي بالاضافة لتحليل الايدز والسكر.
لا نتدخل بقرار الزواج
وحول سؤالنا ان كانت النتائج السلبية للفحص الطبي تمنع من الارتباط؟
قال: بعد صدور النتائج ان كانت ايجابية نبارك للخطيبين ارتباطهما وفي حال وجود مشاكل وراثية ومرضية لدينا طبيب ذو مرونة لايصال المعلومة لكل من الطرفين ووضعهما بصورة النتائج كاملة، وشرح تفاصيل ما قد يحدث لكننا لا نتدخل في قرار الارتباط وليس لدينا تشريع من ارتباطهما.
وفي الواقع هناك الكثير من الحالات التي انتهى فيها المشروع الى الانفصال الايجابي بعد أن تفهم الطرفان ضرورة الحفاظ على وجود جيل صحي وأسرة صحية فمن المعروف أن هذه الأمراض تشكل عبئاً كبيراً على الأسرة وعلى الدولة وقد تصل تكلفة المريض الى أكثر من مليون ليرة سورية.
لذلك نحن نسعى فقط لنشر ثقافة العيادات وفحص ماقبل الزواج وأن يذهب الجيل بشكل روتيني لاستكمال معاملة الزواج بل من أجل الاطمئنان على انجاب اطفال أصحاء.
ليست مشروعاً استثمارياً
هناك من يقول: إن هذه العيادات وجدت بهدف استثماري فكل شخص يقدم على الزواج سيدفع 2500 ل.س مقابل الحصول على ورقة الفحص الطبي؟
وحول هذه المسألة يوضح الدكتور الحلقي ان المشروع هو «اجتماعي، طبي» الهدف منه وقاية الجيل القادم من الأمراض وإذا فكرنا بتكلفة هذه العيادات وجهود الكادر الفني الذي يعمل بها ويديرها والمواد والتجهيزات نجد ان مبلغ 2500 لا يعادل قيمة تحليل واحد من مجموعة التحاليل التي تقدم للخاطب فهي تحاليل مكلفة جداً لو أراد المواطن أن يجريها في مخابر خاصة.
وبالتالي وكما أشرنا سابقاً الهدف ثقافة توعوية للأفراد في كافة محافظات القطر ولهذا يمكن لأي شخص أن يحصل على هذا التقرير من المحافظة التي يقيم فيها وليست شرطاً من محافظته.
ثلاث عيادات في دمشق
نظراً للضغط السكاني الكبير على مدينة دمشق أفادنا نقيب الأطباء انه سيتم حالياً في دمشق افتتاح ثلاث عيادات لما قبل الزواح افتتحت واحدة وبقي افتتاح عيادة للقنيطرة وأخرى لريف دمشق وسيتم اختيار الأماكن بما يخدم جغرافية مدينة دمشق الكبرى التي أصبح عدد سكانها أكثر من 6 ملايين نسمة.
خاتم خاص
كان علينا أن نسأل كيف تتعامل المحكمة مع مضمون التقرير؟ فقال: إن التقرير معتمد من اللجنة المختصة في وزارة الصحة وهو يحمل نموذجاً خاصاً بنقابة الاطباء وسيكون هناك خاتم خاص لهذه العيادات تظهر به على كل تقرير ليصبح معتمد بشكل رسمي.
وطبعاً المحكمة أخذت علماً بذلك ولديها تعليمات من السيد وزير العدل باعتماد تقارير ما قبل الزواج في عقد القران ولكن هي أيضاً تنصح ولكن لا تمنع الارتباط في حال كانت النتائج سلبية.
زواج غير قانوني
هناك حالات كثيرة يتزوج فيها الاشخاص دون عقد زواج مدني عن طريق كتاب خارجي أو عرفي أو شيخ أو غيرها..
وعندما يحاول تثبيت الزواج وخاصة في حالات الحمل عليه أيضا أن يقوم بالفحص الطبي والحصول على التقرير نفسه الخاص بالفحص السريري ما قبل الزواج وذلك ضماناً وحفاظاً على صحة الجنين القادم.
عيادتان للمشورة الوراثية
وبقي أن نسأل إن كانت الأمراض الوراثية أو الانتانية مرتبطة أو موجودة فقط في حالات الزواج من الأقارب؟ وهنا يفيدنا د. الحلقي قائلاً: ليست حكراً على زواج الأقارب والمورثات نوعان «قاهرة ومقهورة» وإذا كانت المورثة قوية تظل مسيطرة وإذا التقت مورثتان ضعيفتان من الأم والأب يأتي جيل مصاب بالمرض.
وقال: المهم أنه أصبح لدينا حالياً ما يسمى الدراسة الوراثية وبدأت وزارة الصحة بهذا البرنامج ونحن في نطاق تنسيق مع الوزارة لاستكمال بعض المشورات الوراثية المكلفة ومن الممكن ان يكون هناك مخابر بالوزارة مختصة بالمشورة الوراثية عند بعض العائلات التي تتكرر فيها حالات مرضية.
وهناك فكرة لإنشاء عيادتين للمشورة الوراثية احداهما في دمشق والأخرى في حلب وبذلك نرصد العائلات التي تتكرر فيها الاصابات وهذه المشورات تبدأ ب 10 آلاف ليرة.
مشكلة حقيقية
في عيادة فحص ما قبل الزواج أهم الأمراض التي يتم التركيز عليها أمراض فقر الدم المنجلي ومرض التلاسيميا حيث تعتبر الدكتورة: لبنى سليمان طبيبة مخبر انها مشكلة حقيقية تواجههم لهذا يتم التركيز في العيادة على فحص رحلات الخضاب للخاطبين.
وتضيف: نحاول اعطاءهم معلومات حول المشكلات التي ستنجم في حال وجود هذا المرض لديهم ونقدم لهم الرأي حول ما قد يصيب الأطفال في حال انجابهم فإذا كان لديهم الوعي لخطورة هذا فلا يتم الزواج. وإذا استطعنا اقناعهم بعدم الزواج نكون قد قمنا بحماية أطفال وجيل كامل من الاصابة اضافة الى توفيرالاموال الطائلة التي تصرف على معالجة هذه الامراض التي تكلف الدولة أرقاماً خيالية والكثير من الناس لا يرغبون ان يكونوا سبباً لقدوم طفل مصاب ولديهم من الوعي ما يكفي لهذا الأمر ويقتنعون في حال معرفتهم بأنهم مصابون بعدم الزواج وهذه مهمتنا نشر الوعي لهذا الأمر وبعد اجراء التحاليل نعلم كلا الطرفين بنتائجها، وعليها يكون القرار وتشير د.سليمان الى أمراض أخرى تحتاج الى لقاحات لأخذ المناعة لحماية الشخص الآخر من الاصابة بها كأمراض التهاب الكبد B وC فإنه ينتقل من الأم الى الجنين.
يهمنا الأمراض الوراثية
وفي العيادة يتم التركيز على الامراض الوراثية التي تنتقل الى الاطفال جراء زواج الأقارب .
الدكتورة مي سعود طبيبة عائلة في العيادة أوضحت: يتم اجراء تحاليل عن الامراض المزمنة مثل السكري والامراض غير الوراثية التي تخلق مع الاطفال والامراض التي تنتقل بالوراثة في العائلة كأمراض السرطانات، ونعطيهم توجيهات في حال وجود سرطان الثدي لدى الأم واحتمال اصابة الفتاة به لتقوم بالفحص المستمر والكشف المبكر، وأمراض أخرى كسرطانات الرئة وأمراض القلب والأوعية..
انخفاض الوعي
وتشير د.سعود الى ضرورة نشر الوعي، حيث توجد اعداد كبيرة من الاصابات بأمراض الدم يقابلها قلة الوعي حولها وهي منتشرة في ريف دمشق والغوطة والساحل وادلب.. وهذا يشكل عبئاً اقتصادياً فهم غير منتجين ولاسيما مرض التلاسيميا وفقر الدم المنجلي ويحتاجون لنقل كميات كبيرة من الدم ويشكلون عالة على اسرتهم والمجتمع معاً.
آلية العمل في العيادة
تضيف د.سعود:تضم عيادتي فحصاً طبياً للرجال والنساء ويوجد غرف لسحب الدم ومخبر مزود بأحدث الاجهزة من الجيل الرابع تتميز بحساسيتها العالية حيث تؤخذ المعلومات من الخطيبين بداية في السكرتارية ثم يدخلون غرفة الفحص الطبي ومن ثم المخبر لسحب الدم وبقية الاجراءات تقوم بها في العيادة.
براء الأحمد- ميساء الجردي
المصدر: الثورة
التعليقات
الحياة
إضافة تعليق جديد